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　為破解兒童罕見(jiàn)病「診斷難、治療難、用藥難」的困境，2月20日，深圳市兒童醫(yī)院兒童罕見(jiàn)病診療中心正式成立。該中心將匯集深兒醫(yī)20多個(gè)科室、60多名資深專家的資源，通過(guò)專屬綠色通道，開(kāi)設(shè)多學(xué)科罕見(jiàn)病聯(lián)合門(mén)診，並從藥學(xué)、心理、康復(fù)、科普教育、醫(yī)保綜合保障等角度發(fā)力，為罕見(jiàn)病患者提供「一站式、專業(yè)化、個(gè)體化」的診療服務(wù)。

　聚焦兒童罕見(jiàn)病難題

　罕見(jiàn)病，是指發(fā)病率極低、患病人數(shù)極少的疾病。目前，全球已知的罕見(jiàn)病種類多達(dá) 7000多種，其中80%與遺傳相關(guān)，且50%-70%在兒童期發(fā)病。我國(guó)罕見(jiàn)病患者數(shù)量約為2000萬(wàn)人，龐大的數(shù)字表明，罕見(jiàn)病其實(shí)並不「罕見(jiàn)」。然而，由於罕見(jiàn)病種類繁多、癥狀複雜，很多患者面臨著「診斷難、治療難、用藥難」的重重困境。

　為了更好地服務(wù)深圳地區(qū)的罕見(jiàn)病患兒，深圳市兒童醫(yī)院整合優(yōu)勢(shì)資源，成立了兒童罕見(jiàn)病診療中心。該中心主要依託內(nèi)分泌科室，集結(jié)了神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、風(fēng)濕免疫科、血液腫瘤科、心血管內(nèi)科、康復(fù)科等多個(gè)學(xué)科的專家團(tuán)隊(duì)，開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病 MDT門(mén)診，並配備了先進(jìn)的診療設(shè)備，致力於為罕見(jiàn)病患者提供「一站式、專業(yè)化、個(gè)體化」的診療服務(wù)，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、精細(xì)化以及全生命周期管理的目標(biāo)。

　值得一提的是，該中心匯聚了眾多知名兒科專家，如內(nèi)分泌科蘇喆教授，神經(jīng)內(nèi)科廖建湘教授、風(fēng)濕免疫科楊軍教授、血液腫瘤科劉四喜教授、心血管內(nèi)科李博寧教授、康復(fù)科曹建國(guó)教授等。中心成員涵蓋了20余個(gè)科室、60多名專家，陣容強(qiáng)大。

　「在罕見(jiàn)病患兒診治方面，深兒醫(yī)已具備較為全面的救治能力」，深圳市兒童醫(yī)院院長(zhǎng)麻曉鵬介紹，目前，國(guó)家衛(wèi)生健康委、科技部、國(guó)家藥監(jiān)局等6部門(mén)聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》和《第二批罕見(jiàn)病目錄》，共包含207個(gè)疾病名稱。根據(jù)近三年數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，目錄內(nèi)近200種可在深圳市兒童醫(yī)院獲得診治，該院已為近2萬(wàn)例罕見(jiàn)病患兒提供了醫(yī)療服務(wù)。

　六大特色服務(wù)護(hù)航患兒健康

　新成立的兒童罕見(jiàn)病診療中心，將提供六大特色服務(wù)：一、精準(zhǔn)篩查與診斷：開(kāi)展多種罕見(jiàn)病篩查項(xiàng)目，大幅提升早期確診率；二、多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）：針對(duì)複雜病例，專家團(tuán)隊(duì)聯(lián)合會(huì)診制定個(gè)性化方案；三、藥物諮詢與治療：提供罕見(jiàn)病藥物信息及臨床應(yīng)用指導(dǎo)；四、患者教育與心理支持：定期開(kāi)展科普宣教，為家庭提供心理援助；五、全生命周期管理：首診未滿18歲患兒，成年後可繼續(xù)由原團(tuán)隊(duì)提供延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)；六、康複評(píng)估與治療：專業(yè)團(tuán)隊(duì)助力功能恢復(fù)，提高生活質(zhì)量。

　今後，該中心將整合深兒醫(yī)全院診療資源，形成團(tuán)隊(duì)合力，每例疑難罕見(jiàn)病患兒的診療均由各專業(yè)學(xué)科專家集體討論、評(píng)估，採(cǎi)用損傷小、受益最大化的治療方案，為更多患兒帶來(lái)健康福祉。

　據(jù)悉，該中心實(shí)行預(yù)約制，預(yù)約就診流程包括公眾號(hào)預(yù)約、現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約就診（患兒家長(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)預(yù)約掛號(hào)，並在門(mén)診大廳便民服務(wù)中心登記）以及互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院就診（部分疾病可根據(jù)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的診療隊(duì)列進(jìn)一步開(kāi)展圖文諮詢、複診、處方開(kāi)藥等診療服務(wù)）。（記者  林麗青）

　頂圖圖說(shuō)：揭牌儀式現(xiàn)場(chǎng)。