2月26日下午，在深圳市民政局指導(dǎo)下，由深圳市慈善會(huì)、深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)和深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室（SMART-SZBL）罕見(jiàn)病研究中心聯(lián)合主辦的「與光同行，讓愛(ài)不『罕見(jiàn)』」公益活動(dòng)在深圳市光明區(qū)衛(wèi)光生命科學(xué)園深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院舉辦?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布罕見(jiàn)病「微光同行」公益計(jì)劃，旨在凝聚社會(huì)各界力量，聚焦罕見(jiàn)病科研創(chuàng)新與公益支持，推動(dòng)罕見(jiàn)病科研與公益慈善事業(yè)的協(xié)同發(fā)展。
深圳市慈善會(huì)會(huì)長(zhǎng)、市政協(xié)原主席戴北方，中國(guó)科學(xué)院院士、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院創(chuàng)始院長(zhǎng)、深圳灣實(shí)驗(yàn)室主任顏寧，市民政局黨組書(shū)記、局長(zhǎng)黃哲，市民政局黨組成員、副局長(zhǎng)吳遠(yuǎn)翔，光明區(qū)副區(qū)長(zhǎng)王崇峰等出席，活動(dòng)由深圳灣實(shí)驗(yàn)室、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書(shū)記胡曉軍主持。
據(jù)介紹，全球範(fàn)圍內(nèi)已被認(rèn)知的罕見(jiàn)病種類(lèi)逾7000種，其中神經(jīng)罕見(jiàn)病的佔(zhàn)比約達(dá)40%。截至2024年2月，中國(guó)罕見(jiàn)病患者總數(shù)已突破2000萬(wàn)大關(guān)。並且，隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的持續(xù)革新以及疾病定義的不斷完善，未來(lái)還可能會(huì)有更多罕見(jiàn)病患者進(jìn)入我們的視野。
「中國(guó)式現(xiàn)代化，民生為大。」深圳市民政局黨組書(shū)記、局長(zhǎng)黃哲在致辭中強(qiáng)調(diào)，面對(duì)罕見(jiàn)病群體的需求，深圳一直在積極地找準(zhǔn)切入點(diǎn)，精準(zhǔn)發(fā)力、協(xié)同發(fā)力，積極發(fā)揮市場(chǎng)、社會(huì)等多方力量，推動(dòng)罕見(jiàn)病科研攻關(guān)，著力從源頭上解決罕見(jiàn)病救助領(lǐng)域的痛點(diǎn)難點(diǎn)。未來(lái)將加強(qiáng)政策支持與資源整合，持續(xù)構(gòu)建公益慈善助力科研創(chuàng)新的生態(tài)體系，大力弘揚(yáng)和傳播科技向善文化，提升公眾認(rèn)知度與參與度，帶動(dòng)更多社會(huì)力量參與到公益慈善助力科研創(chuàng)新的實(shí)際行動(dòng)。此次公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，深圳市衛(wèi)生健康委、科技創(chuàng)新局等相關(guān)部門(mén)代表列席，展現(xiàn)了深圳政府多部門(mén)協(xié)同推進(jìn)罕見(jiàn)病防治工作的決心。
中國(guó)科學(xué)院院士、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院創(chuàng)始院長(zhǎng)顏寧就「SMART-SZBL罕見(jiàn)病戰(zhàn)略布局」發(fā)表主旨演講，為在場(chǎng)嘉賓呈現(xiàn)了前沿的科研思路與規(guī)劃，她表示深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實(shí)驗(yàn)室將以解決臨床實(shí)際問(wèn)題為導(dǎo)向，踐行科學(xué)家的責(zé)任擔(dān)當(dāng)，面向世界性的醫(yī)學(xué)難題發(fā)出挑戰(zhàn)，目前已開(kāi)展前瞻性罕見(jiàn)病基礎(chǔ)研究、轉(zhuǎn)化研究和新藥開(kāi)發(fā)。深圳灣實(shí)驗(yàn)室神經(jīng)疾病研究所張軻研究員進(jìn)一步闡釋「以患者為中心」的罕見(jiàn)病科研，強(qiáng)調(diào)了基礎(chǔ)研究與臨床需求緊密結(jié)合的重要性。據(jù)悉，2024年深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院/深圳灣實(shí)驗(yàn)室專(zhuān)門(mén)成立罕見(jiàn)病研究中心，聚焦藥物研發(fā)、基因療法、精準(zhǔn)醫(yī)療等前沿領(lǐng)域，目前在腹膜假黏液瘤、線(xiàn)粒體腦病等罕見(jiàn)病研究方面已取得積極進(jìn)展。未來(lái)將加速科研成果向臨床轉(zhuǎn)化，力爭(zhēng)破解罕見(jiàn)病診療瓶頸。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，戴北方會(huì)長(zhǎng)、顏寧院士、黃哲局長(zhǎng)等領(lǐng)導(dǎo)共同啟動(dòng)罕見(jiàn)病「微光同行」公益計(jì)劃。該計(jì)劃項(xiàng)目由深圳市慈善會(huì)、深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)和深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院－深圳灣實(shí)驗(yàn)室（SMART-SZBL）罕見(jiàn)病研究中心共同發(fā)起，依託發(fā)起單位深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實(shí)驗(yàn)室的科研優(yōu)勢(shì)，集中力量對(duì)遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見(jiàn)病，包括但不限於線(xiàn)粒體腦病、自身免疫性腦炎、遺傳性癲癇、神經(jīng)發(fā)育障礙與遲緩、智力低下等這類(lèi)疾病進(jìn)行科研攻堅(jiān)，希望改善部分罕見(jiàn)病無(wú)藥可治的現(xiàn)狀，產(chǎn)生實(shí)質(zhì)性社會(huì)價(jià)值。
該公益計(jì)劃項(xiàng)目的發(fā)布也得到了社會(huì)各界的關(guān)注、支持與幫助。在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，深圳市盛弘電氣股份有限公司、深圳市傑普特光電股份有限公司、堯唐（上海）生物科技有限公司等愛(ài)心企業(yè)積極擔(dān)當(dāng)、率先響應(yīng)，第一時(shí)間進(jìn)行了捐贈(zèng)支持。深圳市慈善會(huì)副會(huì)長(zhǎng)葉征航代表市慈善會(huì)向愛(ài)心捐贈(zèng)企業(yè)頒發(fā)致謝牌。
據(jù)悉，2月28日（國(guó)際罕見(jiàn)病日）來(lái)臨之際，「微光同行」公益計(jì)劃項(xiàng)目線(xiàn)上捐贈(zèng)渠道已上線(xiàn)騰訊公益，期待社會(huì)力量繼續(xù)攜手，共同為罕見(jiàn)病患者點(diǎn)亮希望之光。（記者：黃鳳鳴；通訊員：顏豐庭）
圖片：活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)
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